Jubileumsfirande - Kooperativet Lila 30 år!
Den 10 maj firade vi att Kooperativet Lila funnits i 30 år med en seminariedag på Malmö live. Våra föreläsare bjöd på historia, fakta och privata berättelser, alla med fokus på det positiva med assistans. Det blev en glad dag precis som vi hoppats på, tack till alla som kom och lyssnade och minglade i pauserna! Tack till er som deltog via Zoom, hoppas ni kunde ta del av den härliga stämningen! Vi tackar också för de fina blommorna vi fick och för trevliga hälsningar i vår gästbok.
Kooperativet Lilas ordförande Malin Östnäs inledde dagen tillsammans med dagens moderator Anna Barsk Holmbom.
Därefter presenterade Intressegruppen för Assistansberättigade (IfA), genom ordförande Sophie Karlsson, IfAs arbete med att utveckla assistansen. IfA bildades redan 1994 och har genom åren bedrivit många olika projekt, till exempel nu aktuella projekt Krisstöd. Förutom många utbildningar inom assistans arrangerar IfA debattforum och rådsmöte, med politikerdebatt, två gånger per år. Sophie berättade att IfA till stor del arbetar intressepolitiskt genom t ex möten med politiker, läsa utredningar och ha kontakt med media.
Sedan välkomnade vi Bengt Westerberg upp på scenen. Han blir ofta kallad "assistansreformens fader". Han berättade fängslande om hur han kom in i politiken på 1970-talet och tidigt bestämde att han ville satsa på funktionshinderpolitiken. Han träffade systematiskt olika intresseorganisationer för att lära sig mer. Han blev även bekant med Vilhelm Ekensteen, som några år tidigare gett ut boken På folkhemmets bakgård. 1989 tillsattes den statliga Handikapputredningen, i syfte att utreda frågor om samhällets stöd till personer med funktionsnedsättningar. I utredningsdirektiven stod inget om att insatsen personlig assistans skulle utredas, men utredarna la till det själva. En person ska aldrig betraktas som ett föremål för åtgärder utan alltid som en individ med rättigheter.
1992 startades bland andra Kooperativet Lila, som en del av Assistansprojektet, där man fick en summa pengar att använda till assistans och rätt fritt lät assistansanvändaren själv bestämma hur många timmar assistans man behövde. Redan några år efter reformen konstaterade man att kostnaderna var högre än förväntat. Detta förklarades av att man underskattat omfattningen av de insatser som anhöriga tidigare gjort. I praktiken gjorde anhöriga mer oavlönat arbete än utredningen räknat med. Assistansens kostnader har genom åren ifrågasatts och utretts många gånger.
Bengt avslutade förmiddagen med att återigen poängtera att varje insats och varje kostnad måste ställas mot sitt alternativ. Personlig assistans är en kostnadseffektiv insats jämfört med andra insaters. Han passade på att skicka några ord till nutidens och framtidens politiker: Vad är alternativen? är frågan som besvarar om assistansen är för dyr eller inte.
Efter lunch var det dags för ett samtal mellan Malin Östnäs, Ewa Wallin och Anna Barsk Holmbom kring glädjeämnen med assistansen. De tre har lite olika erfarenheter av assistans, Malin har haft assistans sedan hon var ung och flyttade hemifrån, Ewa fick assistans för 10 år sedan som vuxen och Anna har jobbat med assistans i 30 år. Bland det bästa med personlig assistans nämnde de att kunna ta hand om sina hästar, yrkesarbeta, och att kunna städa klockan 23 om det passar bäst den dagen. "Livet förändrades till att handla om vad jag ville istället för vad jag behövde".
Det blev en fin övergång till Annika Taesler som pratade om Att leva livet. Annika fick personlig assistans som ung vuxen. Annika pratade om livet med "villa, vovve och volvo" som lika självklart med personlig assistans som för någon utan assistansbehov. Hon berättade för oss om hur hon tillsammans med assistenterna tagit fram ett arbetssätt som gör att det alltid varit tydligt för hennes son att det är hon som är mamma och att det är hon som gör saker, till exempel knäpper en jacka, fast med någon annans händer.
Nästa programpunkt var "Personlig assistans handlar inte om att tillgodose behov utan om att leva ett liv", där Hannah Edgard presenterade sin forskning om att leva med assistans. Hannah pratade om det viktiga mellanrummet mellan aktiva insatser, som gör att livet fungerar. Hon beskrev det som "Personliga assistenter i stand-by", och hur de mellanrummen är centrala för att skapa ett personligt och individuellt utformat stöd. Med Stand-by menade hon aktiv vila, till synes passiv och inaktiv men ändå i arbete. En disciplinerad initiativlöshet, som betyder så mycket för en fungerande vardag, men vilken beslutad tid är det som går åt när en assistent är på stand-by, frågade sig Hannah i forskningen. Personlig assistans är unikt på så sätt att det är en insats som är knuten till individen. Alla andra insatser är knutna till boende eller aktiviteter. Därför finns det en kvalitetsskillnad mellan assistans och alla andra insatser. Hannah visade även på hur assistansen ger ringar på vattnet, hur personlig assistans till en person påverkar så många personer runt omkring, exempelvis familjemedlemmar.
Dagen avslutades av Bengt Westerberg som gav oss sin vision om framtiden, med bland annat en önskan om att 9a paragrafen (om uppdelningen mellan grundläggande behov och övriga behov) skulle tas bort. Det är idag färre personer än tänkt som får assistans, och även ledsagning minskar. Bengt föreslog en ordning där varje enskild person fick disponera de medel som redan satsas, fast på den insats som man själv såg som mest ändamålsenlig.
Senare på kvällen serverades vi en mycket god trerätters middag. Nordic Choice Malmö live hade satt ihop menyn som bestod av räkkrokett till förrätt, pärlhöna med blomkålspuré och bitar av chorizo strösslad över till huvudrätt och till avslutning en chokladkaka med amarettogrädde och rostad mandel. Under tiden vi åt fick vi lyssna på tal från personer som var med när Kooperativet Lila startade.
Första talare var Lars Hagström, Lilas första verksamhetsansvarige. Han höll i Assistansprojektet som hade lokaler i "kuvösen" på Ideon. Därefter pratade Lilly Key, som började arbeta på Lilas kansli 1996. Lila hade då flyttat till lokaler på Stora Södergatan, granne med Försäkringskassan. Wenche Willumsen var nästa talare, hon berättade om sin vänskap med Vilhelm Ekensteen och om deras samarbeten genom åren. 1969 bildade Mai Almén tillsammans med bland annat Vilhelm Ekensteen aktionsgruppen Anti-Handikapp. Ett av de viktigaste budskapen de framförde var att funktionsnedsättningar alltid ska ses i relation till samhället. Mai visade oss bilder, både i svartvitt och färg, och tidningsurklipp, från olika aktiviteter och demonstrationer som de genomfört under åren.
Kvällens middag blev en jättefin avslutning på vår jubileumsdag. Återigen ett stort tack till alla som på olika sätt bidragit och varit med och firat oss!
